Symptômes
Faiblesse musculaire, crampes, difficultés à parler ou à avaler : les signes d’alerte, et pourquoi seul un médecin peut les interpréter.
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La SLA
La SLA
Comprendre pour mieux avancer.
Des informations claires et prudentes pour comprendre la maladie, son évolution et la prise en charge.
Qu’est-ce que la SLA ?
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, est une maladie neurologique rare et évolutive. Elle touche les motoneurones : les cellules nerveuses qui transmettent les ordres du cerveau aux muscles. Lorsque ces cellules s’altèrent progressivement, les muscles reçoivent de moins en moins bien les messages qui leur permettent de bouger, et s’affaiblissent peu à peu.
La maladie touche la motricité volontaire : marcher, saisir, parler, avaler, respirer. Dans la plupart des cas, elle n’altère pas les sens (vue, ouïe, toucher) : la personne reste pleinement elle-même. Chez certaines personnes, des changements cognitifs ou de comportement peuvent apparaître ; ils sont variables et méritent d’être évoqués avec l’équipe soignante.
La SLA évolue différemment d’une personne à l’autre : les premiers signes, le rythme et les besoins varient beaucoup. À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir la maladie, mais une prise en charge pluridisciplinaire aide à soulager les symptômes, à préserver l’autonomie aussi longtemps que possible et à améliorer la qualité de vie. La recherche est active.
Les points clés
- Une maladie rareElle touche un petit nombre de personnes, ce qui rend l’information spécialisée précieuse.
- Des motoneurones atteintsLes muscles reçoivent moins bien les ordres du cerveau.
- Des symptômes variablesLes premiers signes diffèrent selon les personnes.
- Une évolution propre à chacunLe rythme n’est pas le même pour tous : l’accompagnement s’adapte.
Aller plus loin
Chaque sujet est traité dans un article dédié.
Évolution
Un rythme propre à chacun, des besoins qui changent, et l’importance d’anticiper : repères pour comprendre l’évolution de la maladie.
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Diagnostic
Examen neurologique, électromyogramme, examens pour écarter d’autres causes : comprendre les étapes, et savoir qu’il est légitime de demander un avis spécialisé.
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Formes
Début au niveau des membres ou de la parole, formes familiales : pourquoi l’on parle « des » SLA, et ce que cela change.
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Traitements
Pas de traitement curatif à ce jour, mais une prise en charge pluridisciplinaire qui améliore le confort et la qualité de vie.
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Questions fréquentes
Non. La SLA n’est pas une maladie contagieuse : on ne peut pas l’attraper au contact d’une personne malade.
Non. Dans la plupart des cas, la SLA survient sans antécédent familial. Une minorité de situations correspond à des formes familiales. Si vous vous posez des questions, une consultation de génétique peut vous être proposée.
Chez la plupart des personnes, l’intelligence et la mémoire ne sont pas altérées, et les sens (vue, ouïe, toucher) restent intacts. Chez certaines, des changements cognitifs ou de comportement peuvent apparaître : ils sont variables, et il est important d’en parler à l’équipe soignante.
Le diagnostic est posé par un neurologue, souvent avec l’appui d’un centre spécialisé, après un examen clinique et des examens complémentaires.
À ce jour, il n’existe pas de traitement permettant de guérir la SLA. Certains médicaments peuvent ralentir l’évolution chez certaines personnes, et une prise en charge pluridisciplinaire améliore le confort et la qualité de vie. Votre neurologue vous renseignera.
Auprès de votre équipe soignante, de psychologues, d’associations et de groupes de parole. Retrouvez des contacts dans notre rubrique Ressources (fiches actuellement fictives, à remplacer).
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Parlez-en à votre équipe soignante, et retrouvez des contacts utiles dans nos ressources.